Das Hilfsinstrument für den Alltag und die Betreuung von Patienten mit Nebennierenrindeninsuffizienz.
Die AdrenalAPP hilft Patienten, jederzeit auf wichtige medizinische Informationen bezüglich ihrer Erkrankung zugreifen zu können – tagsüber und auch nachts, wann immer Patient und Smartphone zusammen sind.
Wenn bei einer Person eine Nebennierenrindeninsuffizienz diagnostiziert wird, durchläuft ihr Leben eine dramatische Änderung. Jeden Morgen wird sie einschätzen müssen, ob, wann und welche Maßnahmen bezüglich der Medikation zu treffen sind. Sie muss wissen ob die Medikation noch ausreichend vorhanden ist, oder ob wegen deren Verschreibung oder wegen eines neuen Sprechstundentermins eine medizinische Fachkraft kontaktiert werden muß. Sprechstundentermine dauern oft nur 10min – daher ist es wichtig sich zu merken, welche Fragen an den Endokrinologen gestellt werden sollen. Eine App kann bei der Organisation und bei der Bewältigung des Alltages bei Erkrankungen der Nebenniere helfen. Dies bezeichnen wir als Co-Management von Nebennierenerkrankungen, da ein Patient mit einer Funktionsstörung der Nebennieren seine Krankheit niemals alleine behandeln kann, selber aber gut geschult und informiert sein muss.
Die Smartphone-App erklärt umstandslos, daß der Patient eine Nebennierenerkrankung hat und Glukokortikoide (Hydrocortison) für ihn lebenswichtig sind. Das bedeutet, dass auch Hilfen und Anweisungen für Notfallsituationen, wie zB „Erst spritzen, dann reden !“ zur Verfügung stehen. Weiterhin werden zusätzlich notwendige und wichtige Handlungsanweisungen für die Rettungssanitäter sowie Notärzte und Erste-Hilfe-Personal angegeben. Dies kann auch im Notfall-Protokoll für Patienten mit Nebennierenrindeninsuffizienz eingesehen werden.
Um ihre Gesundheit und die notwendigen Behandlungsmaßnahmen gut im Griff zu haben, benötigen betroffene Patienten einen einfachen und verständlichen Zugang zu medizinischen Informationen. Diese sollen leicht mit Hilfe der AdrenalAPP zur Verfügung stehen. Zusätzlich ist es ein Ziel persönliche Unterlagen (zB den letzten aktuellen Arztbrief) auf der App zu verankern und so jederzeit verfügbar zu haben. In den Niederlanden wird es für holländische Patienten die Möglichkeit geben durch die App eine Verbindung zum Krankenhaus-Informationssystem herzustellen und die neuestes persönlichen Gesundheitsdaten vom Endokrinologen im Krankenhaus oder bei anderem behandelnden Arzt herunterzuladen (zB aktuelle Laborwerte).
Eine Nebennierenkrise (auch Addison-Krise genannt) steht nicht gerade auf der Wunschliste von Nebennierenpatienten und bedarf besonderer Handlungsanweisungen. Wichtige Handlungsanweisungen vom Endokrinologen für diese Notfallsituationen sollen durch die AdrenalAPP verfügbar gemacht werden und immer abrufbar sein.
Die AdrenalAPP ist auch auf Familienmitglieder von Patienten mit Nebennierenrindeninsuffizienz zugeschnitten, beispielsweise für Eltern, oder für Erzieher und Lehrer, die Sie von der Erkrankung ihres Kindes informieren möchten. Die AdrenalAPP gibt auch Details, wie eine Notfallspritze angewendet wird. Jeder kann die AdrenalAPP auf sein Smartphone laden.
Mit Hilfe der App ist es auch möglich die eigene Telefonnummer von anderen Menschen, die Ihnen nahe stehen (zB Partner, Eltern, Geschwister), zurückzuverfolgen zu lassen. Ein Link wird dem Adressbuch des Telefons hinzugefügt, die Notfallkontaktdaten (ICE) speichert (ICE steht für “In Case of Emergency). Damit dies problemlos läuft, müssen die Kontaktdaten als Notfallkontakt oder ‚ICE Kontakt‘ im Adressbuch hinterlegt sein. Damit wissen zB die Angehörigen, wo Sie sich gerade befinden.
Urlaub, Reisen, Konferenzen oder Ausstellungen, oder zB Outdoor Aktivitäten am Wochenende… Eine Nebennierenrindeninsuffizienz ist überhaupt kein Grund, zu Hause zu bleiben. Mit der richtigen Schulung, den notwendigen Informationen, und der richtigen Ausstattung (Notfallset) können sich Patienten auch weit weg von einem Krankenhaus bewegen. Verschiedene Sprachen oder unterschiedliche Gesundheitssysteme sind bei Reisen ins Ausland kein Problem: die AdrenalAPP bietet die wichtigsten Informationen in verschiedenen Sprachen an und hilft bei der Verständigung in einer Notfallsituation.
Dieses Dokument bezieht sich auf die Situation in den Niederlanden. Die Funktionalität der App kann in einzelnen Ländern abweichen.
Nach einem Konzept von BijnierNET/AdrenalNET wurde diese App in Zusammenarbeit mit Zorgkluis B.V. entwickelt.
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